De 34-jarige Sytske Oosthoek heeft sinds haar negende Diabetes type 1. De ziekte heeft een enorme impact op haar leven. Zes jaar geleden verloor ze haar zicht. De enige manier waarop Sytske redelijk normaal kan leven is met behulp van een inwendige insulinepomp. Nu stopt de fabrikant met het produceren van die pomp en vreest Sytske voor haar leven en voor dat van vele andere patiënten met Diabetes type 1.

Advertentie - Lees hieronder verder

Ga je dood zonder pomp?
“Diabetes type 1 is een auto- immuunziekte. Het afweersysteem maakt een fout en vernielt de insuline producerende cellen in de alvleesklier. Zonder insuline kan je niet leven, want het regelt je bloedsuiker. De schommeling van bloedsuikers vraagt veel energie en daarom houd ik minder energie over om leuke dingen te doen. Ik moet keuzes maken in wat ik wel en niet kan doen.”

Hoe begon je ziekte?
“Toen ik 9 jaar oud was, merkte ik voor het eerst dat er iets mis was. Ik had griep en voelde me niet lekker. Ik zat in de klas en had onwijs veel dorst. Ik wilde het liefst alle kranen openzetten en daaruit drinken. Ik ging de hele tijd stiekem naar de wc om te drinken. Ook voelde ik me sloom en moest ik ontzettend veel naar de wc. Ik was kilo’s afgevallen in een paar dagen. M’n ouders vertrouwden het niet en hebben me naar het ziekenhuis gebracht. Daar werd al snel Diabetes type 1 gediagnosticeerd.”

Advertentie - Lees hieronder verder

Wat kan je dan bijvoorbeeld niet doen?
“Vroeger kon ik niet altijd mee naar feestjes of evenementen. Toch wilde ik graag, maar ik wist ‘als ik dit nu doe dan lig ik er drie dagen van af’. Qua energie heb ik me altijd beperkter gevoeld dan mijn leeftijdsgenoten. Als ik twee feestjes had, vroeg ik me ’s ochtends al af: ‘oh mijn god, hoe ga ik dit volhouden?’. En dat merk ik nog steeds. Er moet een dag tussen afspraken zitten. Dat gaat al jaren zo. Ook zijn er dingen die ik echt niet meer kan doen. Als je een lage bloedsuikerspiegel hebt, mag je nooit zwemmen. Als kind moest ik dan tijdens zwempartijtjes aan de kant blijven zitten.

Van alle mensen die lijden aan Diabetes type 1, ben jij een van de weinige die een inwendige insuline pomp heeft. Wat doet deze pomp precies voor je?
“Vanaf het moment dat ik Diabetes type 1 kreeg, heb ik altijd moeite gehad met het in balans houden van mijn bloedsuikerwaardes. Ik heb veel insuline nodig en moet meerdere malen op een dag mijn bloedsuiker prikken en insuline toedienen. Rond mijn 18e trad er insulineresistentie op. Ik heb toen zes maanden in het ziekenhuis aan een infuus gelegen. Na al die maanden kreeg ik gelukkig de optie om een inwendige insuline pomp te laten implanteren. De pomp geeft insuline af in mijn buik. Die pomp heeft mijn leven gered.”

Advertentie - Lees hieronder verder

Wat houdt dat insulineresistentie in?
“De meest gebruikte manier om insuline toe te dienen is met behulp van een spuit via de huid. Bij mij is dat niet meer mogelijk, omdat ik sinds mijn 18de ongevoelig ben geworden voor insuline die via de huid toegediend wordt. De enige oplossing voor mij is dus de inwendige insuline pomp.”

Wat zou er gebeuren als je de pomp niet zou hebben?
“Dan zou ik direct naar het ziekenhuis moeten. Ik zou dan de rest van mijn leven aan een infuus moeten. Maar als ik nu kijk naar hoe het ging op mijn achttiende, met alle complicaties die er toen waren, zou ik snel overlijden. Niemand houdt het lang vol aan een infuus.”

Hoelang doe jij met de pomp?
“De pomp die ik nu draag gaat gemiddeld vier tot zes jaar mee. Ik heb nu mijn derde batterij en die zit er al zes jaar in. De batterij is niet te vervangen dus als de pomp ‘op’ is moet de hele pomp vervangen worden. Voor mij is dat dus bijna, maar het probleem is dat er nu geen pompen meer zijn, omdat de leverancier gestopt is met de productie.”

Waarom stopt de fabrikant met het produceren van de inwendige insuline pomp?
“Ik kan natuurlijk dingen suggereren, maar ik weet het niet zeker. Ze zullen vast wel goede redenen hebben. Wat ik wel zeker weet: Er staan levens op het spel. Zelf kan ik alleen de hoop uitspreken dat de fabrikant het fatsoen gaat hebben om door te gaan met de productie tot er een levensreddend alternatief is. Daarom focussen we ons heel erg op een nieuwe pomp. En dat alternatief is er want er is een Nederlands bedrijf (Ipadic) dat een innovatieve insulinepomp aan het ontwikkelen is.”

De Sytske Foundation is een stichting die zich vrijwillig inzet om aanvullende fondsen te werven om de productie van de nieuwe pomp mogelijk te maken. Voor de ontwikkeling is de Sytske Foundation bezig €500.000 in te zamelen. Waarvoor wordt dit precies gebruikt?
“Wij zamelen geld in om de ontwikkeling van de nieuwe pomp door het nieuwe bedrijf Ipadic te ondersteunen en te versnellen zodat de nieuwe pomp zo spoedig mogelijk verkrijgbaar zal zijn voor Diabetes type 1-patienten. De levensduur van de huidige pomp is slechts 4 tot 6 jaar en voor veel patiënten is het nu heel onzeker of hun huidige pomp lang genoeg blijft werken.

Advertentie - Lees hieronder verder

Wat zou je aan potentiële donateurs willen vertellen om hen in te laten zien dat het echt belangrijk is dat er geld voor de nieuwe implanteerbare insulinepomp komt?
“Het is belangrijk dat mensen de noodzaak inzien van de nieuwe inwendige insuline pomp. Als die er niet komt, belanden veel patiënten in het ziekenhuis of komen zelfs te overlijden. Zonder pomp is er voor mij geen leven. Als ik terugdenk aan toen ik 18 was, en zes maanden in het ziekenhuis lag, zou ik dat niet nog eens willen meemaken. Je bent afhankelijk van een infuuspaal en je leeft binnen de muren van het ziekenhuis. Ik ben zelfs gestopt met sporten sinds ik te horen kreeg dat de productie van de huidige pomp gestopt is, omdat ik dan meer blessures zou kunnen oplopen en mijn pomp daardoor kan beschadigen. Die nieuwe pomp gaat mij veel meer vrijheid geven. Ik hoop daarom dat mensen de site bezoeken, meedenken over acties en zich inzetten. Het liefst doneren natuurlijk, maar je kan de foundation en de realisatie van de nieuwe pomp ook op allerlei andere manieren ondersteunen.”