Soms moet Kim (18) na een episode haar spieren weer helemaal resetten omdat ze zó uitgeput is van haar aanval. Het Kleine-Levin syndroom (KLS) zorgt er bij haar voor dat ze soms wekenlang achter elkaar 22 uur per dag slaapt. “Het is niet chill, zoals veel mensen denken. Het is een soort slaap dat je compleet uitput en in zijn macht heeft.”

Advertentie - Lees hieronder verder

De Leidse Kim kwam er op haar veertiende achter dat ze toch echt veel minder energie heeft dan haar leeftijdsgenootjes. Ze werd van arts naar arts gestuurd en uiteindelijk kreeg ze van een psycholoog te horen dat het wellicht tussen haar oren zat. Nadat een vriendin van de familie een TLC-documentaire had gezien met een meisje met KLS, ging er een lampje branden. Kim kreeg op haar zestiende de diagnose: het Kleine-Levin syndroom.

Terwijl Kim in de zomervakantie van 2015 haar langste episode tot nu toe heeft - 19 dagen lang 22 uur per dag slapen - vieren haar vriendinnen feest in Parijs. “Het is echt geen pretje dat jij moét slapen en je vriendinnen feest vieren.”

Kan je door je KLS wel een leven leiden zoals je leeftijdsgenootjes?
“Nee, eigenlijk niet. Al mijn leeftijdsgenootjes gaan vaak naar feestjes. Ik kan dan niet mee. Want het kost veel te veel energie. Met afspraken maken en school is het heel lastig om dingen te plannen. Je weet niet hoe je je die dag voelt. Ik vind het nog steeds heel moeilijk om afspraken af te zeggen omdat ik moe ben. Daarom doe ik dat ook niet heel vaak, maar dan ben ik de dagen erna wel extra moe. Maar dat heb ik er dan wel voor over.”

Advertentie - Lees hieronder verder

“Ik ben altijd bang om er nooit meer uit te komen”

Zijn er bepaalde dingen die je moet laten omdat je anders een episode kan krijgen?
“Sowieso alcohol en drugs, dat triggert het gelijk. Daarnaast moet ik heel erg op mijn energielevel letten. Ik ben daarom net gestopt met de PABO. Ik heb maar een maandje gestudeerd, maar voelde dat het te vermoeiend was. En mijn bijbaantje dat een tijdje gehad heb, dat werd op een gegeven moment ook echt te veel.”

En hoe merk je dat je een episode gaat krijgen? Zijn er bepaalde symptomen?
“Ik voel het aan komen. In het begin neemt je energie steeds meer af. Dan lukt het me niet meer om echt uit te rusten. Alsof het niet meer werkt. Op een gegeven moment kan ik me steeds minder goed concentreren. Als iemand tegen me praat dan gaat dat compleet langs me heen. Op een hoogtepunt weet ik hoe laat het is: dan moét ik gaan slapen, en weet ik niet hoelang het gaat duren…”

Wat vind je het naarste aan een episode?
“Als ik er in zit is dat vooral de angst. Ik ben altijd bang om er nooit meer uit te komen. Je hebt er geen grip op. Je moet het als het ware uitzitten. Ik ben tijdens een episode bang voor alles om me heen: geluiden, vreemde mensen. Ik laat alleen mijn vriend en mijn moeder voor me zorgen tijdens een episode. Dat voelt bekend. Zij maken me wakker om te eten en te douchen.”

Advertentie - Lees hieronder verder

Maar dan ben je dus eigenlijk niet écht wakker als ze je wakker maken?
“Nee, je kunt het vergelijken met slaapwandelen. Ik onthoud alleen kleine details, maar voor de rest vergeet ik alles. Je ziet er wakker uit, maar bent in een andere wereld.”

Wanneer was je laatste episode? Hoe lang duurde deze?
“De laatste was januari 2016, en die duurde dertien dagen. De eerste dagen slaap ik wel 22 uur per dag. En dan verspreid over de dag ben ik ongeveer 5 minuutjes wakker, soms iets langer. In de loop van de episode slaap ik iets minder, ongeveer 20 uur per dag. Mijn langste episode duurde 19 dagen, dat was in de zomervakantie toen mijn vriendinnen in Parijs zaten.”

“Mensen snappen het vaak niet, omdat ik er niet ziek uitzie”

Wat is de grootste misvatting over je syndroom?
“Dat het ‘lekker slapen’ is. RTL-nieuws had een artikel geplaatst over KLS en ik ben de reacties gaan lezen. Die maakten me vooral heel erg boos. Mensen schreven dingen als “chill, dat wil ik ook.” en “lekker alleen maar eten en slapen, daar herken ik mezelf wel in”. Het is geen pretje als je het écht hebt!”

Waar word je door de buitenwereld op afgerekend?
“Dat ik er niet ziek uitzie. Mensen zeggen dingen als “iedereen is wel eens moe”, maar ik ben niet zo maar moe. Maar ik begrijp de reactie van mensen ook wel. Want je kunt je niet inbeelden hoe het is.”

In 2015 heb je meegedaan aan het BNN-programma Je Zal Het Maar Hebben, waarom besloot je hier aan mee te doen? Bewustwording?
“Ja, ik wil dat mensen weten dat deze aandoening bestaat. Dat het heel heftig is. Er zijn in Nederland ongeveer tussen de 20 en 25 mensen die het hebben, maar er lopen ook veel mensen rond met de symptomen, maar zónder diagnose. Ik hoop dat deze mensen geholpen kunnen worden als ze iets herkennen in mijn verhaal. Dat heeft mij destijds - dankzij die documentaire - ook geholpen aan een diagnose.”

Waar ben je dankbaar voor geworden, dankzij je syndroom? Heeft het je ogen geopend mbt bepaalde zaken?
“Vooral als ik net uit een episode kom ben ik heel blij. Want dan weet ik weet dat het een tijdje wegblijft. Dan ben ik extreem dankbaar voor alles om me heen. Maar na een tijdje vergeet je dat ook weer, omdat het normale leven dan weer normaal wordt.”

"Geniet van je energie want het is niet vanzelfsprekend!”

Wat zijn je toekomstdromen?
“Ik zou heel graag willen samenwonen met mijn vriend en trouwen. En ik zou het liefst met kinderen willen werken. Ik ben nu vooral veel naar thuisstudies en opleidingen aan het kijken waar ik langer over mag doen, omdat je zelf beslist wanneer je studeert.”

Heb je een boodschap voor meisjes van je leeftijd?
“Geniet intens van de energie die je hebt, want het is niet voor iedereen vanzelfsprekend om alles te kunnen doen.”