Reality story: 'Ik groeide op met een verstandelijk beperkte zus'

Bespaar ons alle zielige gezichten, want zij is het beste wat me ooit is overkomen.

reality story glamour
Glamour

In Nederland leven er miljoenen mensen met een beperking - dan wel verstandelijk of lichamelijk. En ik groeide op met een van hen, namelijk mijn zus. Ze is vier jaar ouder dan ik en heeft een verstandelijke beperking. Dit houdt in dat ze beperkt intellectueel functioneert in vergelijking met anderen. Zo is bijvoorbeeld haar spraak onderontwikkeld. En zoals het vaak gebeurt, heeft ze ook autisme (niet te verwarren met het syndroom van Down). Opgroeien met een familielid met een beperking is niet altijd even makkelijk (geweest), en toch kan ik zonder twijfel zeggen dat zij het beste is wat mij ooit is overkomen.

Zussenliefde

Mijn zus is vier jaar ouder dan ik en op jonge leeftijd had ik al door dat het er bij ons thuis iets anders aan toe ging dan bij leeftijdsgenootjes. Dat maakte verder niet uit, want samen met haar had ik altijd de grootste lol. We fietsten door de woonkamer op onze driewielers, keken op zaterdagochtend naar Telekids en sliepen zelfs in een stapelbed op één kamer. Het was rete-gezellig, maar ik merkte al snel dat het soms moeilijk was om met haar te communiceren. Ze sprak in korte woorden, in onjuiste zinnen en vond het moeilijk uit te drukken wat ze precies voelde of bedoelde. Hierdoor konden wij eindeloos gissen. Dat is tot ze een spraakcomputer kreeg. Met gezellige plaatjes waren simpele woorden weergegeven om haar vocabulaire op die manier uit te breiden. Ik vond het paneel eindeloos fascinerend, zij daarentegen niet. En kort na aanschaf lag het alweer in een hoekje stof te verzamelen.

'Ik merkte al snel dat het soms moeilijk was om met mijn zus te communiceren'

Leven in extremen

Mijn moeder vond het belangrijk om haar kind beter te begrijpen en werkte om die reden op een dagverblijf voor kinderen met een beperking. Een noemenswaardige keuze, als je het mij vraagt. Haar werk in de gehandicaptenzorg bracht haar niet alleen kennis, maar ook een way of working met mijn zus. Iets wat ze met liefde aan mij en mijn vier jaar jongere zusje overdroeg. We deden het tenslotte samen– als gezin. Mijn zus haar autisme zorgde ervoor dat er thuis routines ontstonden, zo deden we van alles op bepaalde tijden, waaronder opstaan en slapen. Uitzonderingen op de regels werden nog wel eens ontvangen met boze buien die het hele huis op stelten zetten. En hoewel hier soms geen ontkomen aan was, was het fijn als we dat niet zelf zouden uitlokken.

Want ze leeft in uitersten. Zo ook in haar emoties; ze is extreem blij, verdrietig of boos. En op het moment dat deze boosheid aan mijn moeder gericht was, dan kwam ze bij mij uithuilen. In korte zinnen probeerde ze met een betraand gezicht uit te leggen wat 'die vrouw' fout had gedaan en depte ik haar tranen. Na er over gesproken te hebben, kwamen we tot een compromis om naar mama te gaan. Hand in hand liepen we naar haar kamer en bood ze haar excuses aan. Met schokkende schouders liep ze dan weer richting de woonkamer en binnen enkele minuten was iedereen het hele voorval vergeten. Nou, ja, niet altijd. Want soms haalde ze het dagen later toch weer aan.

Engelengezang

Het opgroeien met een verstandelijk beperkte zus brengt zijn moeilijkheden met zich mee. Zo stond het huis in teken van haar voorkeuren en probeerden wij er allemaal aan bij te dragen het haar zo gemakkelijk mogelijk te maken. Mocht je nu een zielig gezicht trekken, bespaar mij die dan. We kwamen niets tekort en daarnaast heeft het me ook heel mooie dingen gebracht. Zo heeft mijn zus een bijzondere gave, zoals veel mensen met autisme. Ze kan namelijk uitzonderlijk goed zingen. Ja, dat zei ik echt. Een gebrek aan woorden is niet aan de orde op het moment dat ze de nummers van Whitney Houston of Mariah Carey ten gehore brengt. Loepzuiver raakt ze alle noten en was het dagelijks een genot om wakker te worden van haar engelenstem. Een groot gemis toen ik het huis uit ging om op mezelf te gaan wonen.

Maar niet alleen haar dagelijkse ochtendritueel van hoge noten heeft mijn leven verrijkt. Want ze is het beste wat mij ooit is overkomen. Als kleine, grote zus heb ik haar door de jaren heen zien ontwikkelen. Ze mag nu misschien 34 jaar zijn in haar paspoort, geestelijk schatten ze haar momenteel op een jaar of veertien. Dit zorgt er dus ook voor dat ze nu interesse heeft in ongeveer alles wat roze is, kan ze eigenwijs haar eigen kleren willen uitzoeken en heeft ze een heel duidelijke eigen wil. Iets wat met de jaren alleen maar versterkt. Daarnaast heeft ze me ook zoveel geleerd over empathie tonen. Niet alleen naar mijn zus, omdat ze moeite heeft zich uit te drukken in woorden, maar ook naar de rest van ons gezin. Het is namelijk niet niks om een kind op te voeden dat speciale aandacht vereist.

Alles overdoen

In tegenstelling tot anderen met een beperking, woont mijn zus nog altijd thuis en niet in een zorginstelling. Hiervoor alle hulde aan mijn moeder, want zij heeft haar leven opgedragen aan de zorg van mijn zus. Het is een gegeven waarvan ik me meerdere keren heb afgevraagd of ik hetzelfde had gedaan. Al kom ik snel tot de conclusie dat mijn leven zonder haar verre van compleet zou zijn geweest, en het antwoord dus volmondig 'JA' is.

Ik zou er keer op keer weer voor kiezen om haar als mijn zus te hebben. Ik zou alles overdoen, alles; de lachbuien die niemand begreep, de boeken die we samen lazen, de stiekeme chocoladerepen die ik voor haar mee naar huis nam, de kapotte cassettebandjes, het eindeloze geluister naar Bassie & Adriaan en Beugelbekkie, de plots verdwenen potloden, de huilbuien en onze spontane ruzies door miscommunicatie. Zelfs de kleine routines waar ik mezelf nog altijd op betrap, zou ik voor geen goud willen missen. Mijn zus is een verrijking van mijn leven en ik denk van een ieder die haar heeft ontmoet.

This content is created and maintained by a third party, and imported onto this page to help users provide their email addresses. You may be able to find more information about this and similar content at piano.io
Advertentie - Lees hieronder verder
Meer van Power