Catharina (30) heeft de meest zware vorm van MS, een chronische aandoening aan het zenuwstelsel. Als ze nu niks doet, dan is de kans groot dat ze binnen twee jaar in een verzorgingstehuis zit. Maar dat is Cath niet van plan. De Amsterdamse haalde afgelopen december ruim € 100.000 op tijdens een crowdfunding project: precies genoeg geld voor haar speciale behandeling in Zweden. Vanaf nu blogt ze over haar leven, die ze 'De 9 levens van Cath' noemt.

Advertentie - Lees hieronder verder

Ik heb MS, maar ik bén het niet. 'De 9 levens van Cath' staat voor de verschillende kanten van mijzelf, waar MS er slechts één van is. Het is niet de hoofdfactor in mijn leven. Wel word ik er elke seconde van de dag aan herinnerd, maar het is een beetje mijn 0-meting geworden. Ik neem jullie de aankomende periode graag mee in mijn leven, maar daar is eerst wel een introductie voor nodig.

Vooruitzicht
Ik heb moeten leren leven met mijn beperkingen. Dat is inmiddels aardig gelukt. In het begin stond mijn leven op zijn kop: ik was compleet verlamd en de diagnose was niet veelbelovend. In het meest gunstige geval zou ik vier stapjes lopen. Van de bank naar mijn elektrische rolstoel. Een 'normale' handbewogen rolstoel ging niet lukken, omdat ik daar de spierkracht en coördinatie niet voor had. Ook zou ik zware zorg nodig hebben. Douchen en aankleden zou ik niet zelfstandig kunnen. Inmiddels bewijs ik het tegendeel: ik loop met mijn rollator en heb geen vaste hulp in huis. In de afgelopen twee jaar heb ik daar iedere dag aan gewerkt. Ik kreeg spraakles en ik trainde mijn rug en nek om rechtop in een rolstoel te kunnen zitten.

Advertentie - Lees hieronder verder

Eens een diva..
Mijn haar doen en mezelf opmaken gaat niet. Na een tijd in het ziekenhuis deed mijn lieve en leuke verpleegster dat. Later mijn vriend. Je leest het goed; mijn vriend maakt me op. Hoe lief en knap is dat? Lang leve de Youtube-tutorials, zijn vastberadenheid en stille hand, want hij gebruikte zelfs liquid eyeliner.

"Aan de buitenkant zie je niets, een beetje jammer dat er van binnen een oorlog gaande is."

Ik heb geen coördinatie en geen gevoel in mijn handen. Probeer dan maar eens je nagels te lakken of jezelf te epileren. Gelukkig bestaat er gelnagellak die bij mij 2,5 week blijft zitten. Ik vind verzorging belangrijk. Dat heb ik altijd gevonden (vriendinnen noemen me weleens gekscherend diva), dus waarom zou ik dat nu niet doen? Ik ben heel ziek, maar zo wil ik er niet uitzien. Aan de buitenkant zie je niets, een beetje jammer dat er van binnen een oorlog gaande is.

Hoe het begon
Het was kerst 2013. Ik had net een nieuwe baan en oh, wat had ik daar zin in en wat was ik trots. Ook had ik een druk sociaal leven, leuke vriendinnen en een nieuwe vriend. Toch bleek het leven niet zo maakbaar als dat ik dacht. Die dag kreeg ik binnen no time een 'slapende' arm, die na drie uur niet ophield. Ik werd er mee wakker, dus ik dacht dat ik er op gelegen had. 's Avonds voelde ik het ook in mijn been en de volgende dag kon ik niet meer op mijn hoge hakken lopen (de trap leek opeens een bergbeklimming). Kort daarna lag ik in het ziekenhuis op de Intensive Care. Aan de beademing: ik was verlamd en kon niet slikken, praten, eten en drinken. Ik bleek een agressieve vorm van MS te hebben.

Advertentie - Lees hieronder verder

Revalideren
Er volgde een periode van revalideren, waarbij ik drie maanden bij mijn ouders woonde. Ik kon mijn eigen huis niet meer in en kon niet voor mezelf zorgen. Na hard werken en veel hulp lukte dat wel. Anderhalf jaar later dronk ik in mijn eigen huis een kop koffie die ik zelf had gemaakt. Ik voelde me op dat moment enorm vrij en blij.

"Wat ben ik blij met mijn eigen vastberadenheid"

Vastberaden
Ik stond vol in het leven, dus ik moest behoorlijk omschakelen. Ik heb nu een aangepast huis, maar ik woon in ieder geval nog niet in een verzorgingstehuis. Daarnaast zorg ik voor mezelf. En wat ben ik blij met mijn eigen vastberadenheid. Kijk, je kunt in een rolstoel belanden, maar dan wel alleen wanneer het niet anders kan en je alles hebt geprobeerd. Ik heb nooit de handdoek in de ring gegooid en me bij mijn 'doel' neergelegd. Never give up without a fight. Daarom wil ik nu naar Zweden voor een speciale behandeling.

HSCT
De behandeling die ik in maart in Zweden onderga heet HSCT. Deze term staat voor autologe hematopoietische stamceltransplantatie. Hierbij worden stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en in het bloed. Het doel van aHSCT is het afweersysteem 'resetten' zodat ontstekingscellen niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met MS.

Omdat Nederland de behandeling niet aanbied, wijk ik uit naar Zweden. Mijn eerste keus, een academisch ziekenhuis in Uppsala, nam me aan. Met spoed. Aan de ene kant was ik heel blij, aan de andere kant geeft dat de urgentie aan. Toch wel een klap in je gezicht als je hoort dat het zo'n agressieve vorm is dat slechts 1 op de 2000 MS-patiënten het heeft. Ik sta met mijn rug tegen de muur. MS kan ertoe leiden dat je niet zelfstandig kan ademen en slikken. Maar er is een klein lichtpuntje, MS is gelukkig niet dodelijk, maar wil je rond je dertigste in een verzorgingstehuis zitten? Ik kijk uit naar de behandeling!