Catharina (30) heeft de meest zware vorm van MS, een chronische aandoening aan het zenuwstelsel. Als ze nu niks doet, dan is de kans groot dat ze binnen twee jaar in een verzorgingstehuis zit. Maar dat is Cath niet van plan. De Amsterdamse haalde afgelopen december ruim € 100.000 op tijdens een crowdfunding project: precies genoeg geld voor haar speciale behandeling in Zweden. Vanaf nu blogt ze over haar leven, die ze 'De 9 levens van Cath' noemt.

Advertentie - Lees hieronder verder

De hele HSCT behandeling was eerst nog een beetje abstract. Ik vond € 120.000 veel geld om op te halen via crowdfunding. Nadat ik er vertrouwen in had dat het geld er ging komen, had ik nooit verwacht dat het zo snel zou gaan. De behandeling gaat nu echt gebeuren, en snel ook. Bij mij was het echt een gevalletje: hoe sneller hoe beter.

Stoppen met medicatie
2 januari kreeg ik mijn laatste infuus met medicijnen. Dat hield in dat ik in februari niets kreeg en daardoor onbeschermd was. Heel eng. De medicatie had ik nodig om mijn stamcellen te laten 'zwemmen' in de bloedbaan, zodat ze het kunnen oogsten. Eigenlijk staat de washing out-period voor mijn medicijn op 6 maanden. Maar de arts had begin december mijn MRI scans gezien tijdens het consult in de Zweedse stad Uppsala. Hij zei dat het in mijn geval te gevaarlijk was, dus hij verkortte het naar 2 maanden. Het kon niet anders. Ik moest daar nóg een scan laten maken. Op basis daarvan mailde hij dat het maar één maand zou worden. Eerst was ik geschrokken en verdrietig: zo erg was het dus. Mijn vriend zei tegen me: “Niet verdrietig zijn, dit is voor je eigen veiligheid.” Achteraf is het heel fijn als iemand je weer even “opraapt” en je doet beseffen dat je door moet gaan en dat je niet alleen bent. Hij had gelijk.

Advertentie - Lees hieronder verder

"In februari kreeg ik geen medicatie meer, waardoor ik onbeschermd was"

Regel-cirsus
Dan begint het hele regel-circus pas. De geeltjes waren mijn beste vriend (die heb ik digitaal op een app, anders wordt het zo rommelig en onoverzichtelijk). Ik moest bijvoorbeeld een machtiging voor het stemmen hebben, uitstel aanvragen van de belastingaangifte, een verzekering, financiële zaken doen en ga zo maar door. Ik had een hele lijst die ik moest afwerken. En dan had ik nog afspraken om mensen nog even te zien en gedag te zeggen. Een aantal van mijn vriendinnen gaan trouwen, daar wilde ik nog wel even het een en ander over horen. Ik ben plaatsvervangend zenuwachtig en hopelijk kunnen we tijdens de huwelijken een livestream maken. Dat vind ik het mooie aan het leven. Zo zijn er naast ons ook nog anderen die iets heel belangrijks mee (gaan) maken. En ik vind dat het een niet groter is dan het ander. Anders, maar ook belangrijk.

Advertentie - Lees hieronder verder

"Mijn paar vriendinnen gaan trouwen. Dat vind ik het mooie aan het leven"

28 februari ben ik naar Zweden gevlogen. 2 maart had ik mijn eerste afspraak met de neuroloog en de hematoloog. Ze hadden allebei nog een paar vragen ter controle en doorliepen de behandeling nogmaals met me. Vrijdag 3 maart zijn we begonnen met de behandeling. Je zou kunnen zeggen: dat is snel. Ik denk ‘hoe sneller hoe beter’. Daarnaast denk ik dat het dan ook sneller klaar is.

Steun
Mijn eerste gedachte bij Uppsala was: "ha, das niet zo ver weg. Dan kan ik gezellig mensen ontvangen." Die gedachte heb ik snel laten varen, want daar heb ik waarschijnlijk niet de energie voor. Het wordt nu eenmaal geen vakantie, of studeren op locatie. Ik vind het zo gezellig dat ik veel aandenkens, dingen die me kracht geven, kaartjes en leuke verhalen op papier van mijn vrienden gekregen heb. Op die manier zijn ze toch een beetje bij me. Van mijn jaarclub heb ik zelfs een poster met allerlei foto’s gekregen, als versiering voor mijn ziekenhuiskamer. Ook heb ik een prachtige foto van de Lemstersluis (waar ik vandaan kom) gekregen. Die ga ik inlijsten. Zo heb ik best veel vertrouwde dingen in mijn vreemde ziekenhuiskamer. Ook heeft Boaz zijn check- up in het ziekenhuis in Uppsala. Hij was vorig jaar de eerste Nederlander die de HSCT-behandeling deed. Ik ben nu de tweede van Nederlandse bodem in Zweden. Ik ben blij en vind het gezellig dat hij er is. Toch nog een vriend die in de buurt is! Ook een grappig gezicht voor dr. Burman denk ik.

Uiteraard hoop ik dat ik door kan bloggen tijdens mijn behandeling en ik jullie via mijn Facebook-site De 9 levens van Cath op de hoogte kan blijven houden. De kans is aanwezig dat de MS klachten tijdelijk verergeren en ik zelfs tijdelijk verlamd raak. Als ik me slecht voel, dan horen jullie niets van mij. Geen nieuws is dan in principe ook nieuws.