Cris lijdt aan het visgeursyndroom: 'In de trein word ik met parfum bespoten'

'Op slechte dagen douch ik wel drie keer per dag'

image
NPO

Cris lijdt aan de zeldzame stofwisselingsziekte Trimethylaminuria, beter bekend als het visgeursyndroom. Hierdoor ruikt ze erg onaangenaam. In het online programma Focus van NPO vertelt ze over haar aandoening.

Genetische afwijking
Door een genetische afwijking werkt bij Cris een enzym niet goed. Hierdoor breekt ze bepaalde voedingsstoffen niet af, met als gevolg dat ze heel onaangenaam ruikt. De geur komt uit haar lichaamssappen zoals zweet, urine en haar adem.

Advertentie - Lees hieronder verder

Het is een mix van geuren die vrijkomt, zo vertelt Cris: “Het zijn meestal hele vieze geuren. Mest is het allerergst. Maar ook sigarettengeur, afvalbak of een poepgeur. Het is niet prettig.”

Bespoten met parfum
Ook haar omgeving merkt de onaangename geuren op, en steekt dit niet onder stoelen of banken. Cris vertelt dat ze eens is bespoten met parfum in de trein. Ook tijdens vliegreizen is ze bang dat ze van de vlucht gehaald wordt vanwege haar stank.

Twaalf jaar onderzoek
Pas na twaalf jaar onderzoek is er een diagnose bij haar vastgesteld: “Je voelt je zo eenzaam en slecht. De huisarts wilde niet erkennen dat er een probleem was. Pas na een zoektocht van jaren kon ik het een naam geven. Dat geeft rust,” vertelt de patiënt.

Drie keer douchen per dag
Er is nog geen behandeling voor het syndroom. Alleen met veel moeite kunnen de symptomen enigszins onderdrukt worden. “Op slechte dagen douch ik wel drie keer per dag. Daarnaast trek ik elke dag schone kleren aan. Ik zal nooit een broek of een shirt voor een tweede keer dragen. Ook let ik op mijn dieet en gebruik ik supplementen.”

Zware psychische druk
Deze noodgedwongen focus op schoon blijven brengt een zware psychische druk met zich mee. Cris kent veel lotgenoten die het moeilijk vinden om de isolatie te doorbreken. Dit jaar alleen al hebben drie mensen met de aandoening zich van het leven beroofd. “Het is toch triest dat iemand zich van het leven moet beroven, alleen door zoiets onbenulligs als geur?”

Acceptatie
Cris heeft haar ziekte inmiddels een plekje kunnen geven: “Ik heb het nu geaccepteerd. Ik ben niet vies, ik heb een aandoening.”

De hele aflevering over het visgeursyndroom bekijken kan hier.

Advertentie - Lees hieronder verder
Advertentie - Lees hieronder verder
Meer van Science Says